बेकविथ-विडमैन सिंड्रोम - संकेत और लक्षण

एक छोटी लड़की के माता-पिता, जिनकी जीभ हमेशा बाहर रहती है, उनकी दुर्लभ स्थिति, बेकविथ-विडमैन सिंड्रोम के बारे में जागरूकता बढ़ाने की कोशिश कर रहे हैं।

उसकी जीभ-बाहर की अभिव्यक्ति एक प्यारा व्यवहारवाद की तरह लग सकता है लेकिन वास्तव में यह कहीं अधिक गंभीर चीज का संकेत है।

अठारह महीने की Ocea Varney, Beckwith-Wiedemann Syndrome (BWS) से पीड़ित है; एक जन्मजात अतिवृद्धि विकार जहां शिशुओं का जन्म सामान्य से अधिक होता है, जिसका अर्थ है कि उनकी जीभ उनके मुंह में फिट नहीं हो सकती है।

Ocea की स्थिति का मतलब है कि उसकी जीभ उसके मुंह में फिट होने के लिए बहुत बड़ी है

चित्र: फेसबुक / मेलानी एल वार्नी

कनाडा की 28 वर्षीय मम्मी मेलनी वर्नी, अपनी बेटी की दुर्लभ स्थिति के बारे में जागरूकता बढ़ाने की कोशिश कर रही हैं - जो अमेरिका में हर 14,000 शिशुओं में लगभग 1 को प्रभावित करती है - डॉक्टरों द्वारा उसका निदान करने में विफल रहने के बाद।

उसने कहा कि उसने पहली बार Ocea के जन्म से पहले समस्या पर ध्यान दिया था, ’s आप यहां तक कि Ocea की जीभ को अल्ट्रासाउंड पर चिपके हुए देख सकते हैं।

Born जब वह पैदा हुआ था तो यह पहली चीज थी जिसे मैंने देखा - मुझे लगा कि यह पहली बार में प्यारा था, लेकिन इसने कुछ गंभीर जटिलताओं का कारण बना। '

ओसेया, जिनकी एक जुड़वा बहन है, इंडिगो है और बड़े भाई, जॉय को सांस लेने, घुटने और दूध पिलाने की कठिनाइयों से बचने के लिए सिर्फ सात महीने की उम्र में मिसौरी में जीभ सुधारात्मक सर्जरी से गुजरना पड़ा।

सर्जरी के बिना, BWS पीड़ित गंभीर जीभ के साथ जबड़े और चेहरे का आकार बदलने के कारण गंभीर orthodontic चिंताओं का अनुभव कर सकते हैं।

ओसेया का जन्म उसकी जुड़वाँ बहन, इंडिगो से बहुत बड़ा था

पके हुए पकौड़े

चित्र: फेसबुक / मेलानी एल वार्नी

उसे हर छह सप्ताह में अस्पताल में ट्यूमर के इलाज के लिए पुनर्जीवित करना पड़ता है, क्योंकि उसे बचपन के कैंसर, विशेष रूप से यकृत और गुर्दे के ट्यूमर का बहुत अधिक खतरा होता है।

मम मेलानी ने कहा, I जिस क्षण मैंने ओसेया को जन्म दिया, मुझे लगा कि वह मेरे अन्य बच्चों के लिए अलग दिखती है।

She जाहिर है कि उसकी जीभ बाहर से चिपकी हुई थी, लेकिन वह अपनी बहन से बड़ी थी।

‘जब हम स्टोर से बाहर होते थे तो हमें उसकी जीभ के बारे में टिप्पणी मिलती थी - उनमें से ज्यादातर ने कहा कि वह प्यारा था लेकिन दूसरों को लगा कि वह असभ्य है।

Er वह इसके साथ दुखी थी - मैं कोशिश करूँगी और उसे स्तनपान कराऊँगी, लेकिन वह सिर्फ कुंडी नहीं लगा सकेगी।

‘इसने पूरी रात मुझे या तो प्रयास करते रहे या चिंता करते हुए रखा। '

मेलानी ने ओडिशा का निदान करने में विफल रहने के बाद बीडब्ल्यूएस के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए अभियान चलाया है।

चित्र: फेसबुक / मेलानी एल वार्नी

मेलानी और उसके पति गैबी के महीनों के बाद ओसेआ की जीभ को केवल एक चरण बताया गया था, उन्होंने कार्रवाई करने का फैसला किया।

कुछ ऑनलाइन शोध करने के बाद वे ओसेया के लिए एक समान कहानी के साथ एक छोटी लड़की के पास आए और उन्होंने बेकविथ-विडमैन सिंड्रोम विशेषज्ञ से संपर्क करने का फैसला किया, जिन्होंने तुरंत स्थिति का निदान किया।

। उसकी यह दशा सुनकर दिल दहल गया।

Months लेकिन तीन महीने बाद, कम से कम हमारे पास आखिरकार एक निदान था और इसके बारे में कुछ करना शुरू कर सकता है। '

निदान के कुछ समय बाद, मेलानी और उसकी दोस्त ट्रिसिया सर्ल्स - जिनकी दो साल की उम्र भी दुर्लभ स्थिति से पीड़ित है - ने स्थिति के संकेतों और लक्षणों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए एक वेबसाइट हाउ बिग बीडब्ल्यूएस स्थापित करने का फैसला किया।

28 अगस्त का दिन ‘आपका कितना बड़ा दिन है, यह एक सोशल मीडिया अभियान है, जिसमें उन्होंने लोगों से हैशटैग का उपयोग करते हुए लोगों को जीभ सेल्फी पोस्ट करने के लिए कहकर स्थिति के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए आयोजित किया है। #howbigbws ।