ब्रिटेन में हर साल डाउंस सिंड्रोम के साथ लगभग 775 बच्चे पैदा होते हैं।
लेकिन जागरूकता और दृश्यता में वृद्धि के बावजूद, इस स्थिति के साथ एक बच्चा होने के बारे में धारणाओं को बदलने के लिए अभी भी एक लंबा रास्ता तय करना है।
हैली गोलेनिओस्का की दूसरी बेटी नट्टी का जन्म डाउंस सिंड्रोम के साथ हुआ था। तब से हेले ने स्टैरियोटाइप को चुनौती देने और डाउन सिंड्रोम के एक बच्चे के माता-पिता के रूप में जीवन के बारे में चर्चा खोलने में मदद करने के लिए विश्व-प्रसिद्ध पेरेंटिंग ब्लॉग डाउनस साइड अप बनाया है।
नैट्टी तब से यूके में पहला बच्चा बन गया है, जिसमें बैक-टू-स्कूल फैशन अभियान में अभिनय करने की विकलांगता है, और जैसा कि हेले ने कहा, 'मजाकिया, और सुंदर और चतुर और बिल्कुल हिस्टेरिकल'।
हेले ने हमसे बात की है कि नैटी होने के बाद से डाउन सिंड्रोम के बारे में उसकी अपनी धारणा कैसे बदल गई है, और डाउन सिंड्रोम के एक बच्चे के बारे में हर माँ को क्या पता होना चाहिए ...
डाउन सिंड्रोम के बारे में आपकी पूर्व धारणाएं शायद गलत हैं
नैटी के जन्म के पांच घंटे बाद हमें बताया गया कि उसे डाउन सिंड्रोम है। वह गहन देखभाल में थी और हम एक अलग वार्ड में थे, लेकिन मुझे याद है कि उन सभी भयानक रूढ़ियों ने मुझे तुरंत मार दिया था। खराब बाल कटवाने, भयानक चश्मा, और वह मेरे सिर नीचे और उसकी जीभ फैलाकर मेरे साथ कैसे घूमती है जैसी चीजें।
मुझे यह कहते हुए शर्म आ रही है कि मेरी चिंताएँ इस बात पर आधारित थीं कि वह कैसी दिख रही थी। मुझे याद है कि पहले 30 सेकंड में हम फिर कभी छुट्टी पर नहीं जाते थे। मैं आपको यह नहीं बता सकता कि मैंने ऐसा क्यों सोचा। हम कॉर्नवॉल में रहते हैं और मुझे यह याद है कि हम फिर कभी समुद्र तट पर नहीं जाएंगे। क्या यह इसलिए था क्योंकि मुझे लगा कि लोग उसे घूरेंगे और यह बहुत भयानक होगा, या लोग इशारा करेंगे और हंसेंगे, मुझे नहीं पता।
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लेकिन निश्चित रूप से यह सब बकवास था और उन चीजों में से कोई भी जो मैंने पहली बार सोचा था वह बिल्कुल सच हो गया। नैटी एक ग्लोबोट्रॉटर है और हम दुनिया भर में विभिन्न यात्राओं पर हैं। वह एक अद्वितीय व्यक्ति है, डाउन सिंड्रोम का हर व्यक्ति अलग है। लेकिन उन सभी पुरानी बकवास ने मेरे शुरुआती विचारों का गठन किया। मुझे लगता है कि मैं सोचने के लिए वातानुकूलित था।
डाउन सिंड्रोम केवल एक हिस्सा है कि बच्चा कौन है
जब नट्टी का जन्म हुआ, तो मैंने जिन चीजों के बारे में सोचा था, उनमें से एक यह थी कि वह 'एक डाउन की' है, वह उनमें से एक है 'और निश्चित रूप से वह हमारी बेटी है। डाउन सिंड्रोम उसके व्यक्तित्व का सिर्फ एक पहलू है। जब मुझे नए माता-पिता से यह कहते हुए ईमेल मिलते हैं कि get ओह, अच्छाई मैं क्या करूं? ’मैं हमेशा उनसे कहता हूं: baby अपने बच्चे को जानो।’ वे किसी अन्य बच्चे की तरह हैं।
उन्हें जानें और उन शैशवावस्था के दिनों का आनंद लें क्योंकि यह जल्दी से गुजरता है। हम सभी के दिमाग में है कि हम डाउन सिंड्रोम का मतलब क्या सोचते हैं। लेकिन जब तक आप किसी को इस शर्त के साथ नहीं जानते और प्यार नहीं करते कि आप वास्तव में नहीं जानते हैं। नैटी ने हमें बहुत कुछ सिखाया है। उसने हमें शिक्षित किया है
डाउन सिंड्रोम वाले किसी व्यक्ति को 'प्यारा' कहना हमेशा ठीक नहीं होता है
फिलहाल नैट्टी नौ साल की है और संभवत: पांच या छह साल पुरानी है। हाँ, वह प्यारा है और मैं लोगों को उसे प्यारा कहकर बुरा नहीं मानता। लेकिन तीन या चार साल जब वह माध्यमिक विद्यालय में है, तो वह सुंदर नहीं होगी। और यह तब होता है जब यह आभारी होना शुरू होता है। यह उस तरह की बात है जिसे आप फेसबुक पर देखते हैं कि वास्तव में मेरी नाक उठती है - जैसी चीजें: teen भव्य किशोर डाउन के प्रोम के साथ लड़की से पूछता है। क्या वह महान व्यक्ति नहीं है। 'जब वे बच्चे होते हैं, तो उन्हें प्यारा कहना ठीक है, क्योंकि वे प्यारे हैं। लेकिन पिछले कुछ वर्षों से मैंने नट्टी की तस्वीरों को भद्दी गालियों के साथ पोस्ट नहीं किया है। इसके बजाय मैं उसकी तस्वीरों को अधिक महत्वपूर्ण संदेश के साथ कुछ अधिक सार्थक कर सकता हूं।
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यह सही भाषा का उपयोग करने के बारे में है
मेरे लिए यह सब भाषा के बारे में है - खासकर जब यह बात आती है कि मम्मी बताती हैं कि उनके बच्चे को डाउंस सिंड्रोम हो सकता है। उदाहरण के लिए, शब्द 'जोखिम' एक ऐसा नकारात्मक शब्द है। स्वचालित रूप से जब आप किसी महिला से कहते हैं कि आपका जोखिम अधिक है, तो यह हमेशा कुछ बुरा होने का जोखिम है। हालाँकि, वे अभी हमें और सुन रहे हैं और उस शब्द को 'संभावना' या 'मौका' में बदलने की कोशिश कर रहे हैं। लेकिन यह तब भी है जब आप इस तरह की बातें सुनते हैं: I मुझे खेद है, मुझे बुरी खबर मिली है। ’तुरंत आप सोच रहे हैं, यह भयानक है, कुछ गलत है।
डाउन सिंड्रोम और अन्य स्थितियों के लिए स्क्रीनिंग एक अच्छी बात हो सकती है, लेकिन माता-पिता को संतुलित जानकारी की आवश्यकता होती है
अब ऐसा बहुत कुछ नहीं होता है, लेकिन जब नैटी एक छोटा बच्चा था, तो मेरे मन में अक्सर यह सवाल आता था कि 'क्या आपके पास टेस्ट नहीं था?' मुझे लगता था कि मेरा कार्यकाल समाप्त हो जाएगा। मेरे मन में यह पूछने के लिए लोग नहीं हैं कि क्या मेरे पास परीक्षा है? हमारे पास Nuchal गुना माप (Nuchal पारभासी (NT) स्कैन) था, लेकिन लोग पूछ रहे थे कि 'ओह, लेकिन आपके पास परीक्षण नहीं था' इस विचार का बहुत हिस्सा है कि आपके पास परीक्षण नहीं था क्योंकि अगर आप थे वह यहां नहीं होगी। और मैं सुनता था कि कार में वापस जाओ और रोओ। मैंने पाया कि बहुत मुश्किल है।
अधिक: हेले ने नए माता-पिता को डाउन सिंड्रोम के बारे में समर्थन और सटीक जानकारी प्राप्त करने में मदद करने के लिए बातचीत शुरू करने का एक सेट लिखा है, साथ ही साथ उनकी भावनाओं और चिंताओं के माध्यम से बात करने में मदद करने के लिए।यह उन सभी के बारे में है जो महिलाओं को अच्छी तरह से समझा रही हैं कि वे किस चीज की स्क्रीनिंग कर रही हैं, और इसके परिणाम क्या होंगे। मुझे याद है कि मैं न्युचुल फोल्ड स्क्रीनिंग टेस्ट के लिए जा रहा था और फोन पर मेरी मम्मी से कह रहा था: ’हम सिर्फ मन की शांति के लिए जा रहे हैं’, जो अविश्वसनीय रूप से अनुभवहीन है क्योंकि यह मन की शांति के बारे में है यदि आप परिणाम चाहते हैं। ऐसा क्यों है कि मैं उस प्रक्रिया में मदद करने के लिए सीखने की विकलांगता नर्सों को देखना चाहता हूँ। फिलहाल, चिकित्सा पेशेवरों से स्वचालित धारणा यह है कि समाप्ति एकमात्र मार्ग है और निश्चित रूप से आपको जल्दी और जल्दी करने की आवश्यकता है।
अपनी बहन मिया और मम्मी और डैड हेले और बॉब के साथ नटी
घबराओ मत। अन्य माँओं को भी आपके जैसा ही महसूस होगा
मुझे लगता है कि शुरू में हर कोई ठीक उसी सदमे से गुजरता है। बहुत सामान्य विषय हैं: I क्या मैं सामना कर सकता हूं? ’‘ क्या मैं काफी अच्छा हूं? ’Are मैंने इसके लिए तैयार नहीं किया?’ Don मुझे यह भी पता नहीं है कि मैं यह कर सकता हूं ’। वास्तव में, मैं कुछ ऐसे मम्मों को जानता हूं, जिन्होंने अपने बच्चों को पालक की देखभाल में लगा दिया है और उन्हें अपना लिया है। फिर, थोड़े से समर्थन के साथ, उन्हें एहसास हुआ कि वे ऐसा कर सकते हैं और उन्हें वापस कर सकते हैं। अक्सर माता-पिता जानना चाहते हैं कि उनका परिवार कैसा दिखेगा, यही वजह है कि मैंने ब्लॉग शुरू किया। मैं बस यह देखना चाहता था कि मेरा परिवार कैसा दिखने वाला है और हम कैसे जीने वाले हैं। मैं डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों और उनके भाई-बहनों की तस्वीरें देखना चाहता था।
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वह चीज जो लोग लगभग सार्वभौमिक रूप से करते हैं जब उनके बच्चे को किसी भी तरह की स्वास्थ्य समस्या या विकलांगता होती है, तो क्या वे तुरंत बहुत आगे देखना चाहते हैं या अपने बच्चे के पूरे जीवन की योजना बनाते हैं। मुझे याद है कि कर रहा हूँ। वह केवल दो दिन की थी और मैं सोच रहा था कि ness ओह मेरी अच्छाई है, मुझे नहीं लगता कि वह शादी करेगी और उसके बच्चे नहीं होंगे ’। लेकिन आमतौर पर जब आपका बच्चा पैदा होता है तो आप पहले कुछ महीनों के बारे में सोचते हैं। मैं हमेशा लोगों से कहता हूं कि बहुत आगे न देखें। बस पल का आनंद लें।
यह स्वीकार करने की जगह पर आने के बारे में है कि आपका बच्चा आपकी अपेक्षा से थोड़ा अलग है। वे शायद विश्वविद्यालय में नहीं जाते हैं और उन चीजों को करते हैं जिनकी आप अपने बच्चों से अपेक्षा करते हैं, और यह एक बहुत बड़ा झटका है। कुछ लोग इसे दु: खद प्रक्रिया की तरह बता सकते हैं, लेकिन मैं हमेशा कहता हूं: 'आप जो भी महसूस कर रहे हैं, हममें से ज्यादातर माता-पिता सभी ने ऐसा ही महसूस किया है, इसलिए मुझे शर्म नहीं आती है।' मुझे याद है कि मुझे बहुत शर्म महसूस हुई थी। लेकिन वास्तव में यह काफी सामान्य है। ठीक है; आप इसके माध्यम से आएंगे
यदि आपके पास एक और बच्चा है, तो उन्हें समझाएं कि डाउन सिंड्रोम का क्या मतलब है
12 साल की मेरी दूसरी बेटी मिया ने बच्चों के लिए डाउन सिंड्रोम का वर्णन करते हुए एक किताब लिखी है। इसे 'आई लव यू नट्टी' कहा जाता है और यह डाउन सिंड्रोम के लिए एक भाई-बहन का परिचय है, इसलिए यह भाइयों और बहनों के लिए वास्तव में बहुत अच्छा है जब उनका नया भाई पैदा हुआ हो। यह केवल यह समझाने के लिए है कि उन्हें उन सभी प्रकार की अतिरिक्त मदद की आवश्यकता होगी जो आप किसी भी तरह से करने जा रहे थे।
डाउन सिंड्रोम वाले युवा लोगों और वयस्कों के प्रति धारणाओं को बदलने की जरूरत है
नैटी अब and क्यूट ’होने के करीब पहुंच रही है और मुझे लगता है कि इस बिंदु के बाद कि लोगों को समस्याएं आती हैं। इसलिए जब आप नैटी की तरह प्यारे होते हैं, उदाहरण के लिए, मॉडलिंग की नौकरियां हैं। तस्वीरें फ़ेसबुक के इर्द-गिर्द उड़ती हैं और लोग खुले और उस पर राज़ी होते हैं - लेकिन अगर नटी उस प्यारे से छोटे बच्चे को छोड़ देती है, तो क्या लोग उसे एक वयस्क के रूप में देखना चाहेंगे? जब आप क्यूट होना चाहते हैं, तो समाज के पास आपके लिए कोई जगह नहीं है।
हम कुछ हफ़्ते पहले फॉक्स एकेडमी (एक विशेषज्ञ खानपान कॉलेज और सीखने की अक्षमता वाले युवा वयस्कों के लिए प्रशिक्षण होटल) में रहने के लिए गए थे। यह सीखने की विकलांगता वाले युवाओं द्वारा शानदार होटल था, जो सीख रहे हैं कि नौकरी कैसे पकड़नी चाहिए और जीवन कौशल सीखना चाहिए ताकि वे बाहर जाएं और स्वतंत्र बनें। लेकिन फिर भी वे हमेशा इस विचार के खिलाफ हैं कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग 'बेरोजगार' हैं। हमारे पास एक लंबा रास्ता तय करना है