हमारे विशेषज्ञ
- सारा हेंड्रिकक्स एक आत्मकेंद्रित विशेषज्ञ हैं और इस विषय पर छह पुस्तकों की लेखिका हैं - और स्वयं एएसडी का निदान किया गया है।
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- मैक्सिन एस्टन ने ऑटिज्म से प्रभावित परिवारों को परामर्श दिया और व्यक्तिगत संबंधों में इसके प्रभाव पर पांच पुस्तकें लिखी हैं।
जब आपका दिन खराब हो तो यह कहने जैसा है कि 'मैं बहुत उदास हूँ'। किसी के 'स्पेक्ट्रम पर' होने की अटकलें हमारी रोजमर्रा की भाषा में प्रवेश कर गई हैं, लेकिन इस आकस्मिक अनुमान के पीछे एक गंभीर स्थिति है।
मार्क हैडॉन का 2003 का उपन्यास रात के समय कुत्ते की जिज्ञासु घटना ऑटिज्म को सुर्खियों में रखें, जैसा कि ग्रीम सिमसन ने किया था रोज़ी परियोजना एक मध्यम आयु वर्ग के ऑटिस्टिक व्यक्ति के प्यार की खोज के बारे में (सोनी पिक्चर्स द्वारा इसे एक फिल्म में बनाने का विकल्प चुना गया है)। ऑटिस्टिक बेटे, जेम लेस्टर के पिता द्वारा लिखे गए श्टम के इस महीने के प्रकाशन के बारे में आज तेजी से आगे बढ़ रहा है, जबकि बीबीसी वन नाटक द ए वर्ड वर्तमान में अपने बेटे के ऑटिज़्म निदान से निपटने वाले परिवार से निपट रहा है। एजेंडे में आत्मकेंद्रित के साथ, हम वास्तव में कितना समझते हैं? यूके में लगभग 700,000 लोग ऑटिज्म स्पेक्ट्रम पर हैं। ऑटिज्म को उपसमूहों में विभाजित किया जाता था - 'एस्परजर्स', 'हाई फंक्शनिंग', 'क्लासिक', 'सीवियर' - लेकिन 2013 में, इन्फ्लुएंशियल डायग्नोस्टिक एंड स्टैटिस्टिकल मैनुअल ऑफ मेंटल डिसऑर्डर (डीएसएम) ने इन्हें सामूहिक शब्द 'ऑटिज्म' से बदल दिया। स्पेक्ट्रम विकार' (एएसडी)। कुछ मायनों में, यह निदान को सरल बनाता है - लेकिन 'स्पेक्ट्रम' का विचार भ्रामक भी हो सकता है क्योंकि यह इंगित करने का मामला नहीं है कि आप इस पर कहां हैं। किसी को एक अर्थ में अक्षम किया जा सकता है, लेकिन दूसरे में नहीं। तो एएसडी अब सभी ऑटिज़्म के लिए शब्द है - आपकी ज़रूरतें और आपको जो समर्थन चाहिए वह व्यक्तिगत है और बदल सकता है।
संकेतों को खोलना
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इनमें से पहला 'सामाजिक संचार' के साथ कठिनाई है। लोग पहेली बन सकते हैं - चाहे वह अजनबी हो या आपका साथी। सहज ज्ञान युक्त समझ जो हममें से अधिकांश लोगों को बताती है कि लोग कैसे काम करते हैं, वह नहीं है। भाषा की अन्य समस्याएं भी हो सकती हैं। एएसडी के साथ कोई व्यक्ति सीमित भाषण या वैकल्पिक रूप से अत्यधिक मौखिक हो सकता है लेकिन बातचीत के अलिखित नियमों के साथ संघर्ष कर सकता है। पारिवारिक जीवन में, एएसडी वाला बच्चा बारी-बारी से अच्छा नहीं हो सकता है, या जब कोई दुखी होता है या किसी को गले लगाना चाहता है तो ध्यान देना अच्छा नहीं होता है। 'कठोरता' एक और विशेषता है। यदि आपके पास एएसडी है, तो दुनिया भ्रमित हो सकती है, इसलिए आप परिचितों के साथ रहना चाहते हैं - वही चीजें पहनना, वही खाना खाना या अपने विशेष हितों की दुनिया में पीछे हटना।
एएसडी वाले किसी व्यक्ति के लिए 'संवेदी संवेदनशीलता' होना भी आम है - जो स्पर्श, स्वाद, गंध, बनावट, शोर हो सकता है। ऐसा माना जाता है कि एएसडी वाले लोगों में संवेदनशीलता बढ़ जाती है और वे अतिरिक्त उत्तेजना को फ़िल्टर नहीं कर सकते हैं, इसलिए शोरगुल वाली कक्षा में चलना असहनीय हो सकता है।
आज, पांच से आठ वर्ष की आयु के बीच एक बच्चे में एएसडी का निदान होने की सबसे अधिक संभावना है। हालांकि, 1980 तक इस स्थिति का अपना अलग नैदानिक मानदंड नहीं था - जिसका अर्थ है कि कई वयस्क बिना जाने एएसडी के साथ बड़े हो गए हैं। यह कुछ ऐसा है जिसके बारे में नेशनल ऑटिस्टिक सोसाइटी ने अभियान चलाया है - वर्तमान में निदान किए गए बच्चों और वयस्कों की संख्या का कोई सटीक रिकॉर्ड नहीं है और चैरिटी स्थानीय अधिकारियों से डेटा एकत्र करना शुरू करने का आग्रह कर रही है।
हालांकि कारण अभी भी अज्ञात हैं, और एक भी 'ऑटिज्म जीन' नहीं है, एक मजबूत पारिवारिक प्रवृत्ति है। इस कारण से, कई वयस्क केवल यह पहचान रहे हैं कि वे अपने बच्चे के निदान के बाद स्पेक्ट्रम पर हैं।
लड़कियां अलग व्यवहार करती हैं
परंपरागत रूप से, ऑटिज्म को लड़कियों की तुलना में लड़कों में अधिक आम माना जाता था, कुछ अध्ययनों में 16.1 का अनुपात दिखाया गया था। लेकिन अब यह माना जा रहा है कि लड़कियां आसानी से रडार की गिरफ्त में आ सकती हैं। ऑटिज्म से पीड़ित लड़के वस्तुओं का अध्ययन करते हैं - ट्रेन, रोबोट, कार - लेकिन लड़कियां लोगों का अध्ययन करती हैं। वे देखते हैं कि दूसरे क्या करते हैं और नकाब लगाना और छिपना और दिखावा करना सीखते हैं। निदान महत्वपूर्ण है और जीपी औपचारिक मूल्यांकन के लिए संदर्भित कर सकते हैं। एक वयस्क के लिए यह एक मनोचिकित्सक या नैदानिक मनोवैज्ञानिक के लिए होगा, एक बच्चे के लिए, एक भाषण और भाषा चिकित्सक सहित पेशेवरों की एक टीम शामिल हो सकती है। एक बार निदान होने के बाद, पारिवारिक जीवन को सुचारू बनाने के लिए रणनीतियाँ हैं। टेक्स्ट या ईमेल द्वारा संचार करने से मदद मिल सकती है - तब भी जब आप एक ही घर में हों - क्योंकि यह शाब्दिक है और एएसडी वाले व्यक्ति को सोचने का समय देता है। लिखित कार्यक्रम भी प्रभावी होते हैं, साथ ही एएसडी वाले किसी व्यक्ति को अपना मूड व्यक्त करने में मदद करने के लिए रंग चार्ट भी। महत्वपूर्ण रूप से, एएसडी होने का एक अलग तरीका है - एक अंतर, एक दोष नहीं।
बेस्टसेलिंग लेखक कैथी लेटे 24 वर्षीय ऑटिस्टिक अभिनेता जूल्स रॉबर्टसन की मां हैं, जिन्होंने हाल ही में बीबीसी के होल्बी सिटी में एस्परगर के साथ एक युवक की भूमिका निभाते हुए अभिनय की शुरुआत की।
'ऑटिज्म से पीड़ित व्यक्ति के साथ रहने के लिए आपको अपने मस्तिष्क में एक विशाल शॉक एब्जॉर्बर लगाने की आवश्यकता होती है, क्योंकि स्पेक्ट्रम पर लोगों के पास कोई फिल्टर नहीं होता है - वे जो कुछ भी सोच रहे होते हैं वह कहते हैं।
एक बार मैं जूल्स को, उस समय लगभग १३ वर्ष की आयु में, डाउनिंग स्ट्रीट में एक चैरिटी कार्यक्रम में ले गया। मैंने उनका प्रधानमंत्री से परिचय कराया।
'जूल्स, यह प्रधान मंत्री है,' मैंने चिल्लाया।
मेरे बेटे ने उसे ऊपर-नीचे देखा। 'अरे हाँ,' उन्होंने कहा। ' तुम वही हो जिसे मेरी मां टोनी ब्लेयर-ब्ला-ब्लाह कहती है।'
एक और बार मैंने उसे ऐनी विदिकोम्बे से मिलवाया। 'ओह हाँ,' मेरे बेटे ने कहा, 'तुम वही हो जो मेरी माँ कहती है कि दो मुंह वाला है। लेकिन अगर ऐसा है, तो आप उसे क्यों पहन रहे हैं जबकि यह झुर्रीदार, झुर्रीदार और पुराना है?'
एक बार के लिए मैं शब्दों के लिए खो गया था।'
विशेष आवश्यकता शिक्षक 36 वर्षीय लौरा डन हैगर्टी ने 30 वर्षीय फ्लिन से शादी की है, जो एक संपादक हैं, जिन्हें ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर है। उनका एक साल का बेटा ब्रूस है।
फ्लिन और मैं आठ साल पहले कॉलेज में मिले थे। वह आकर्षक, मजाकिया और शुरुआती था, उसके बारे में कुछ अलग था। सामाजिक परिस्थितियों में वह कुछ के बारे में बात करना शुरू कर सकता था और रुक नहीं सकता था। मुझे इतनी चिंता होगी कि दोस्त और परिवार वाले उसे अजीब समझेंगे।
वह फोन पर बात करना पसंद नहीं करता था क्योंकि उसके लिए अपने विचारों को व्यवस्थित करना मुश्किल होता है, वह अक्सर अविश्वसनीय रूप से देर हो चुकी होती है और उसे अपने सिर में जगह की आवश्यकता होती है। मैं मजाक के रूप में कहता था, 'यू आर सो ऑटिस्टिक' लेकिन मेरा मतलब यह भी था। तीन साल पहले जब उन्होंने अपनी नौकरी खो दी और काफी उदास हो गए तो मुझे पता चला कि उन्हें निदान की आवश्यकता है। मैंने उसे अपना जीपी देखने के लिए राजी किया और वहां से उसे मूल्यांकन के लिए रेफर कर दिया गया।
निदान ने फ्लिन को और अधिक आत्मविश्वासी बना दिया है। हमारे पास सरल सुधार हैं, उदाहरण के लिए, हमारे पास एक कोड वर्ड 'टिफ़नी' है, जो मैं कहता हूं जब हम बाहर होते हैं, जिसका अर्थ है, 'कृपया इस व्यक्ति से जमीन पर बात करना बंद करें!' फ्लिन के साथ खेलने का कोई खेल नहीं है और वह कोई रहस्य नहीं रख सकता है! जब वह प्रपोज करने जा रहा था, तो उसने मुझसे पहले ही कह दिया था: 'मैं तुमसे शादी करने के लिए कहने जा रहा हूं। क्या आप हाँ कहेंगे?'
कभी-कभी मुझे डर लगता है कि हमारे बेटे को भी यह हो जाएगा, हालांकि अभी तक वह विकास के सामान्य लक्षण दिखा रहा है। कई बार फ्लिन बहुत अलग और उदास महसूस करता है लेकिन मेरे लिए वह शानदार है। वह एक शानदार पिता हैं और मैं उनसे बहुत प्यार करता हूं।'
लिंडसे बटरफ़ील्ड की इकलौती संतान जॉर्डन को चार साल की उम्र में ऑटिज़्म का पता चला था। 43 साल की लिंडसे पति एलन और जॉर्डन के साथ रहती हैं, जो अब 16 साल की हैं।
'जॉर्डन एक सुंदर बच्चा था और जैसे-जैसे वह बड़ा होता गया, उसके साथ बातचीत करना मुश्किल हो गया। अधिक आँख से संपर्क नहीं था, उनकी भाषा में देरी हो रही थी और उन्होंने मार, लात मारकर या मेल्टडाउन करके संवाद किया। सुबह उसे कपड़े पहनाकर ऐसा लगा जैसे मैंने बॉक्सिंग रिंग में दस फेरे लिए हों।
जब जॉर्डन चार साल का था, तब तक उसे एस्परजर्स का पता चला था और मेरे बेटे के लिए मेरे सभी सपने बदलने थे - आत्मकेंद्रित एक जीवन भर की विकलांगता है।
जॉनी ने वजन कम किया
सही स्कूल और समर्थन के साथ, जॉर्डन फलने-फूलने लगा। उसने छह बजे बोलना शुरू किया - और अब कभी नहीं रुकता! वह हमेशा उच्च कार्य करता रहा है। चार साल की उम्र में, वह 1000 पीस जिग्स पज़ल्स कर रहा था और उसके विशेषज्ञ विषय लेगो, कार बूट सेल्स और डॉ हू हैं।
मुझसे कभी-कभी पूछा जाता है कि क्या मैं चाहता हूं कि जॉर्डन को आत्मकेंद्रित न हो, लेकिन यह उसका हिस्सा है कि वह कौन है और मैं उसे नहीं बदलूंगा। पिछली गर्मियों में, उसे सात GCSE मिले और वह अब A स्तर ले रहा है। वह मुख्यधारा के स्कूल में है जिसकी एक विशेष इकाई है। अब सबसे बड़ी चुनौतियों में से एक मित्रों का मंडली न होना है। जॉर्डन सामाजिक संकेतों को नहीं समझता है, इसलिए वह पाठों में जाएगा और फिर अपनी इकाई में वापस जाएगा क्योंकि यह अनुमान लगाने योग्य और सुरक्षित लगता है।
हाल ही में, हमें एक बड़ी उपलब्धि मिली क्योंकि वह एक अन्य लड़के के साथ सिनेमा देखने गया, जिसे ऑटिज्म भी है। मैं घबरा गया था क्योंकि जॉर्डन सड़क पर नहीं है लेकिन मुझे उसे उड़ने देना है।'
वर्ल्ड ऑटिज्म अवेयरनेस वीक 2-8 अप्रैल को होता है और द नेशनल ऑटिस्टिक सोसाइटी द्वारा चलाया जाता है। मुलाकात आत्मकेंद्रित.org.uk